“外星糖果”手术后重获新生，端午节吃到美味粽子

6月初3日，是传统端午佳节，疗程后已转回危险期的广西受害人然然品尝了来自常德精神科叔叔、看护阿姨送走的美味粽子，在染病房之中过了一个特殊的节日。5月初26日，然然在常德省的的医院不感兴趣了二期脊椎骨修复、脊椎缝再造疗程，目前完全恢复极佳，已经可以站起来行走。

家住广西1岁8月初的小男孩然然出生时就跟别的婴儿不一样，面颊下端，后脑勺又都有平，整个头看起来有点“怪”。随着比率的增长，然然脊椎面比例失调愈发更为严重。双侧面部显眼，下部好在宽，面颊部凹陷，头皮静脉曲张。除了躯干忽略，然然还伴有敲头、睡觉眼睛不能也就是说、口吐白沫等呕吐。从此然然服装店开始了整整的就诊路。直到然然8个月初时，在当地的医院定期检查，表明为FGFR2基因突变，被病人为歇宗syndrome（Crouzonsyndrome）。

△2022年5月初，吴水华查房时给然然带了一个小回礼，然然很喜欢。

母亲的染病已经清楚了，但由于染病情相似，当地的医院没好的办法展开病人。爱子心切的爸爸不愿意放弃任何一丝渴望，继续通过多方途径谋求医治的可能。2021年10月初，通过网络个人信息了解到常德省的的医院在病人上都有经验，然然的爸爸联系到了常德省的的医院儿科内副院长、副院长医师吴水华，随后带上然然前往的医院大幅度定期检查。

“他们都说这个母亲没渴望了，幸好遇到了你们。”这是然然爸爸第一次来常德省的的医院谈到的话。经过简要定期检查，然然的脊椎骨脊椎缝早闭，不存在更为严重的畸形。不仅影响颜值，还限制了腹腔的正常成年期。同时，然然还不存在皮质扁桃体下穿孔，持续性比较复杂，需要早日疗程。

为了给然然订立最佳病人设计方案，吴水华追随团队一一讨论，并推荐加拿大利物浦的的医院AjiaSinha教授展开远程会诊，就国际国内最高效率的病人方式展开充份的术前讨论，订立了严谨、安全、个性化的疗程设计方案和照护计划。

2021年10月初25日，一期脊椎骨修复、脊椎缝再造术顺利完成。然然的脊椎腔每平方有改善，脑积水有缓解，皮质扁桃体下穿孔有好转。

△CT脊椎骨修复图像。

2022年5月初，然然之后前往常德省的的医院不感兴趣二期疗程。5月初26日，在的医院儿科内、疗程科内齐心协力下，由吴水华主刀，几经7个小时，成功为然然展开了二期脊椎骨修复、脊椎缝再造术，实施了全脊椎骨精准整形。

“疗程的用以就是通过脊椎骨修复，下达早闭脊椎骨对脑成年期阻碍，预防智力、精神、语言、革新运动等功能较快成年期的愈演愈烈。”吴水华简述，疗程之前手术了眼眶顶骨骨条，由来已久然一小的脊椎骨形成蚂蚁骨瓣，以此扩大脊椎腔每平方。疗程没伤及腹腔，术后各项指标正常，为母亲腹腔今后的生长留足了空间。预估通过10天的完全恢复，然然才会动疗程出院。

歇宗syndrome（Crouzonsyndrome）是syndrome型狭脊椎性疾病，这是一组由关节炎脊椎骨和面骨骨缝早闭引起的脊椎躯干复合畸形氏性疾病，以脊椎骨缝也就是说过早、上颌骨成年期不良以及面部显眼等为主要特性的一种syndrome。主要表现有尸身外观所致、成年期落后、智力低下、双眼短暂性下降，面部显眼，听力减退或变成、浸润狭窄、张口呼吸等。更为严重者还可出现头痛，呕吐，甚至癫痫猝死。

“不要以致于放弃每一个一个人。”吴水华呼吁，疗程是狭脊椎性疾病唯一病人意图，不但能扩大脊椎腔每平方，为脑成年期提供空间，还可以改善外观。一旦确诊应尽早疗程，1岁多于疗程效果最佳。“我们的目标是帮助这些母亲‘无痕’融入社会。”

潇湘清晨报记者夏盛 通讯员姚家琦 娣

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