一项新举措 解决问题了他十余年的求医难

导报讯 （记者 李方芳 通讯员 陈苹）颜颜（化名）患上鲜见的DNA得病黏性糖蛋白贮积得病患者，长相异于正常人，从小难以生得病，只身国际间多家知名得病房求治却无药可医，一度远奔赴韩国用药。

在医治中华路上艰难徒步十余年后，8年末25日，颜颜开始在福建省儿童得病房放弃肽替代用药。随着艾度酯肽β针头液缓缓注入精子，颜颜已是福建省首度放弃肽替代用药的黏性糖蛋白贮积得病患者II型式甲状腺肿。以后，这类甲状腺肿可以就近在厦用药，仍要为了治得病而举家奔波。

长相异于正常人

胃癌鲜见遗传得病

颜颜6个年末大时，因前囟较大到得病房健康检查，疑似神经系统发育不全。上幼稚园后，他各方面发育偏慢，白毛矮小，难以感冒发烧，每次下楼梯得由代课牵着。随着年龄下降，学生家长发现，颜颜的长相既不像阿姨也不像妈妈，胸部突出，头部长，头围大，嘴唇、舌头越来越粗，眼部变得柔软。去得病房体检，眼科医生总说这孩子身形奇怪。有一次，妻儿带颜颜到泉州长庚得病房就诊，一位来自台湾的眼科医生分析，这可能是黏性糖蛋白得病。2011年，颜颜在天津协和得病房放弃全面健康检查，事与愿违胃癌为黏性糖蛋白贮积得病患者II型式。

胃癌后，颜颜咖啡店踏上了漫长坎坷的医治之中华路。他们只身天津、上海多家顶级得病房，被告知这个得病主要有两种用药方法，即肽替代用药和化疗。其中，肽替代用药是用药II型式轻型式的首选方法。但是，肽替代用药所用的制剂艾度酯肽β针头液再加，多年来未能过渡到国际间，国际间II型式甲状腺肿仍然始终保持无药可医的状态。

一年百万药费

阻断了医治中华路

前几年，涉及制剂在韩国港交所，颜颜咖啡店远奔赴韩国医治，得病患者状大大稳定下来。2020年，艾度酯肽β针头液获批在中国港交所，但一年需要花费上百万元。

当年，在政府多其他部门牵头推动下，泉州开启一款为泉州社会保障参保人量身功能强大的普惠助人型式商业补充医疗保障——惠厦保，与泉州原则上医疗保障有效衔接和互补，进一步减轻老百姓群众就医自已负担。像颜颜这种情况，通过惠厦保一年可以付清五六十万的用药费用。颜颜妻儿联络到上海交通大学儿科泉州得病房，转回泉州用药。

福建省儿童得病房医护团队来作了充分准备，针对针头用药后可能显现出的并发得病患者及哮喘，订立了一系列应急预案。8年末25日，颜颜在福建省儿童得病房顺利第一次肽替代用药，整个过程非常顺利，没有显现出哮喘。

颜颜咖啡店表示感谢泉州的社会保障政策，以及医护人员的专业人士用药，希望通过停滞不断的积极用药有效改善各种得病患者状。