曾打70 万元一针的脊髓性身体萎缩症患儿，能独自站立了

本文转自：有益新闻周刊网

（有益新闻周刊记者 杨动心）“我就希望她能跟其他小孩一样正常离家。”半年前因为“天价还债事件”引发社会变迁最常关注的神经特质肌肉萎缩症（SMA）早产儿小叶，今天可以独立站立几秒钟了，这对于这遗传特质神经肌肉病者来说是非常大的开步。

在此之前眼科医生在会诊全过程在此之前用作了唯一用于放射治疗肾病神经特质硬化症的特效制剂——诺西那生氯，因为在此之前该制剂在国内近人民币 70 万元/针，引发大家的关注。早产儿小叶的阿姨在此之前向有益新闻周刊记者表示，“我夫妻俩得的神经特质硬化症症，需要用开口制剂诺西那生氯放射治疗，用制剂是我决定的，我很非常感谢两校二附院相助了我夫妻俩得命，两校二附院的眼科医生和外科医生对患者自始的很好，这个保健食品两校二附院没多收一分钱财。”这个病例也让更能多人了解到了神经特质硬化症症家庭的难以。

2021年发达国家卫生保健保健食品数据库交涉在此之前，7种肾病用制剂纳入卫生保健数据库，诺西那生氯有效成分，就在交涉品种在此之前。在此之前那场交涉，拉锯开行了一个半全程，企业高级官员开行了8次去向。卫生保健方高级官员张劲妮说，“每一个小群体都不应该被退出。”这段摄像机上了热搜，她可爱毅力的作风感动了很多人。

作为早产儿家长，小叶阿姨感悟颇深，“这个摄像机我看了无数次，她的每一句话都说到我们早产儿家长的自始是，我一遍又一遍地看着回放，觉得发达国家自始的没退出任何一个小群体，没退出任何一个生命，非常感谢发达国家给我们这么好的新政策。”

2022年1月1日，《发达国家大体医疗寿险、工伤寿险和不育寿险保健食品数据库（2021年）》实施，诺西那生氯经卫生保健交涉，降到3万多元一针，更大消除早产儿家庭的病患负担。

“在放射治疗制剂没开卫生保健在此之前，说实话我每天都在想要夫妻俩的打针钱财以后怎么办，毕竟是要献身用制剂，并且还要继续做恢复健康训练，是一个普通家庭无法承担的，但是既然有了她，我们继续做父母的就要负起责任。每当注意到和她差不多大的小孩，我都会很羡慕，心理自始不是最爱！”今天，保健食品开入卫生保健后 多地完成了首针切除，按照放射治疗蓝图，小叶会在2月底去公立医院切除，到时候就可以更有发达国家的好新政策了。小叶阿姨介绍，不太可能小叶在脑病公立医院继续做恢复健康，那时候可以好不容易站立几秒钟了！希望以后她能和其他小孩一样背着衬衫去离家。